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Francesca Fedeli
È co-fondatrice, insieme a Roberto D’Angelo, di Fightthestroke.org, una Fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, come il loro piccolo Mario. La loro storia è raccontata nel libro Lotta e sorridi, edito da Sperling&Kupfer nel 2015 e tradotto in tedesco per Bastei Lubbe nel 2018. La diagnosi precoce della Paralisi Cerebrale Infantile, nuove tecniche riabilitative basate su evidenze scientifiche e l’applicazione della tecnologia alla medicina anche per la ricerca sull’epilessia, rappresentano solo alcune delle battaglie portate avanti da Fightthestroke, un movimento che continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il «TED Global» (2013) e il «World Business Forum» (2015). Fightthestroke partecipa attivamente alle conversazioni internazionali su innovazione scientifica e sociale e fa parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke; è stata selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali, tra cui l’Eisenhower Fellowship per l'Innovazione (2014) e la prima Ashoka Fellowship (2015) e Global Good Fund Fellowship (2017) italiana, entrando a far parte della più grande rete globale di imprenditori sociali. Fightthestroke è TEDMED ambassador per il Live event dal 2014 al 2020, promotrice del primo Hackathon in Medicina in Italia e nel 2017 ha sostenuto l’apertura del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino, in collaborazione con l’Ospedale Gaslini di Genova.
In programma
False cure: il ruolo fondamentale delle associazioni di pazienti
Dom. 08 nov.
• ore 12:00
Con Francesca Fedeli Quando si affronta una malattia, la ricerca di una cura può rendere particolarmente vulnerabili a promesse miracolose, informazioni non verificate e soluzioni prive di solide evidenze scientifiche. In un panorama in cui la quantità di informazioni disponibili cresce continuamente, distinguere tra cura, speranza e falsa promessa diventa una competenza fondamentale. Riflettere sul valore dell’esperienza dei pazienti e delle loro associazioni come interlocutori capaci di promuovere informazione, consapevolezza e partecipazione può essere un passaggio importante per costruire una corretta cultura della salute. Le associazioni possono infatti contribuire a mettere in rete pazienti, professionisti e istituzioni, favorendo l’accesso a informazioni affidabili e aiutando le persone a orientarsi tra possibilità terapeutiche, sperimentazione e comunicazione sanitaria. Scienza, fiducia e diritti, ma anche un bisogno profondamente umano di trovare risposte e speranze nella malattia.
AGORÀ | Centro Altinate